O BOALĂ RARĂ atacă ireversibil sistemul nervos şi osos. Soarta moldovenilor care suferă de această maladie
Moldovenii care suferă de gaucher, o boală rară care atacă ireversibil sistemul nervos şi osos, nu au, practic, şanse de supravieţuire.
Constatarea aparţine reprezentanţilor Asociaţiei Lizozomale şi Gaucher. Potrivit lor, pacienţii ajung să moară în chinuri, deoarece statul nu are posibilitatea să-i trateze.
Potrivit Asociaţiei Lizozomale şi Gaucher, oficial, în Moldova există şase oameni diagnosticaţi cu această cumplită maladie. Doi dintre ei beneficiază de tratament gratuit în Italia, deoarece au obţinut cetăţenia acestui stat. Ce soartă au însă ceilalţi bolnavi, nimeni nu cunoaşte.
Unul dintre ei este fiul de 28 de ani al preşedintelui Asociaţiei Lizozomale şi Gaucher. Primele simptome au apărut când acesta avea un an. Timp de cinci ani medicii din ţară i-au stabilit diagnosticuri greşite, iar starea lui s-a agravat. Femeia a aflat că fiul său suferă de gaucher de la doctorii din Belarus şi Rusia.
"Copilul a fost operat de nenumărate ori. El avea crize gaucher, nişte dureri mari la oase. Avea dureri puternice de cap, nu se dezvoltau muşchii pe mâini şi picioare", a spus preşedintele Asociaţiei Lizozomale şi Gaucher din Moldova, Nina Racila.
Fiul femeii a început să fie tratat în Italia acum patru ani. Lunar, statul Italian cheltuieşte în acest scop 50 de mii de euro.
"S-a îmbunătăţit mult sănătatea, a crescut masa musculara, i s-au refăcut muşchii, se simte mai bine, e energic", a mai spus preşedintele Asociaţiei Lizozomale şi Gaucher din Moldova, Nina Racila.
Potrivit medicilor, boala gaucher se manifestă prin simptome caracteristice mai multor maladii, cum ar fi lipsa poftei de mâncare, slăbiciuni, oboseală persistentă, dureri abdominale şi osoase.
"Copilul nu creşte. Apar complicaţii ginecologice, poate duce la boala parkinson, la boli oncologice, ca leucemia", a declarat medicul de la Asociaţia Lizozomală şi Gaucher din Moldova, Valentina Matcaş.
Bolnavii de gaucher trebuie să urmeze tratamente toată viaţă. Terapia costă, anual, între 200 de mii şi un milion de euro, în funcţie de gravitatea bolii.