Astăzi, în toată lumea, este marcată Ziua Bolilor Rare. Peste şapte sute de moldoveni, majoritatea dintre care sunt copii, suferă de maladii rare. Pentru tratamentul acestor pacienţi, statul alocă anual până la 30 de milioane de lei. 

Potrivit statisticilor, circa 350 de milioane de oameni de pe glob suferă de o boală rară.

În prezent, se cunosc până la 8.000 de astfel de maladii. În jumătate dintre cazuri sunt afectaţi copiii.

O treime dintre ei mor înainte de a împlini un an, iar restul se sting din viaţă până la vârsta de cinci ani.

O boală rară este considerată orice maladie, care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000.

"Mănânc doar produse aproteice - pâine fără proteine cu unt şi caşcaval fără proteine şi terci. Ştiu că dacă se ridică nivelul de fenilalanină o să înceapă să mă doară capul", spune Daniel Bantea, pacient.

Familia băiatului spune că de când poliţa medicală acoperă cheltuielile pentru tratament, reuşeşte să economisească lunar aproape cinci mii de lei.

"Este important că putem face screening. Astfel putem face analizele lunar, deşi le facem o dată pe săptămână, pentru a putea face oricând schimbări în dietă. Mulţumim că avem posibilitatea să facem analize. Ni se oferă tratament şi produse alimentare gratis", spune Elena Bantea, mama pacientului.

Specialiştii în genetică de la noi spun că persoanele care suferă de boli rare au şansa la o viaţă normală, dacă sunt diagnosticaţi la timp.

"Din păcate, încă nu suntem la condiţia să putem diagnostica orice boală rară. Unele boli rare au un curs ireversibil dacă nu este diagnosticat în primele luni după naştere. Riscul lor este acela că pot să conducă la retard mintal, dizabilităţi psihomotorii, la insuficienţă poliorganică", spune Natalia Uşurelu, cercetător Laboratorul de Genetică Moleculară.

"Ştim toate nevoile şi durerile părinţilor care în situaţia să caute din resurse proprii medicamente din afara ţării. Trebuie să revizuim acel registru de maladii rare pentru că doar compensarea tratamentului a opt sau nouă tipuri de diagnostice, înţelegem că nu este suficien", spune Ruxanda Glavan, ministrul Sănătăţii.

Ziua Bolilor Rare este marcată în lume în ultima zi a lunii februarie. În ţara noastră, evenimentul este la a doua ediţie. Cu aceată ocazie, studenţii Universităţii de Medicină au organizat un flashmob.

Potrivit statisticilor, circa 350 de milioane de oameni de pe glob suferă de o boală rară. Actualmente, se cunosc până la opt mii de astfel de maladii.

În jumătate dintre cazuri sunt afectaţi copiii. O treime dintre ei mor înainte de a împlini un an, iar restul se sting din viaţă până la vârsta de cinci ani.