DIAGNOSTICUL NU E O SENTINȚĂ. În Republica Moldova în jur de 700 de moldoveni suferă de maladii rare
Embed:
În jur de 700 de moldoveni, majoritatea copii, suferă de maladii genetice rare. Fetiţa Inei Galauză are icter nuclear, o boală care se întâlnește la unul din 40 de mii de oameni. Maladia i-a provocat o dischinezie, adică o paralizie ușoară a organele locomotorii. Până a ajunge la această concluzie, medicii i-au pus patru diagnostice diferite.
"Mulți medici ne prescriau tratament pentru Parkinson. Am făcut tratamentul acesta, dar este un tratament sedativ, cu foarte multe droguri, și copilul parcă nu era adecvat, avea reacții adverse la aceste medicament", a spus Ina Galauză, locuitoare a Capitalei.
Femeia nu a lăsat mâinile în jos și a căutat soluții. A reușit să ia legătura cu alte două mame din România și Argentina care au copii diagnosticaţi cu aceeaşi boală. Fata ei a început să facă tratamente de reabilitare în centre speciale și acasă. Copilul face progrese pe zi ce trece și acum merge la grădiniță.
" Încercam să inventez câte ceva, ba să o învățăm să meargă de-a beaua, ba să se așeze pe fund, adică ea a făcut aceste lucruri dar mai târziu și cu mult efort, cu multă muncă", a zis Ina Galauză, locuitoare a Capitalei.
În 2014, părinții micuţilor cu boli rare din Capitală au creat Asociația "Copiii Ploii". Ei organizează des întruniri, se îmbărbătează şi împărtăşesc din experienţa de viaţă. Ei au participat astăzi la un flash mob pentru a demonstra că și copiii lor merită un rol în societate.
"Noi în transportul public când mergem, practic nu este nimeni cu nevoi speciale și nu pentru că sunt puțini, ci pentru că ei nu pot ieși din casă, din cauză că este foarte multă lume care comentează urât, care face observații, care nu înțelege", a declarat Ina Galauză, locuitoare a Capitalei.
" Cea mai mare problemă este că nu primim un diagnostic la timp. Medicii nu ne spun nimic despre problemele de sănătate ale copiilor, de parcă se tem că noi îi vom abandona. Cum am putea face asta dacă ei sunt parte din noi? ", a zis Ina Galauză, locuitoare a Capitalei.
"Mesajul din acest an este foarte scurt și foarte clar: "Arată că ești rar, arată că îți pasă". Vine de a transmite mesajul de pe ambele maluri, arată că ești rar, cei rari și arată că îți pasă, societatea să ne vadă, să ne audă și să ne susțină", a spus Doiniţa-Elena Loseţchi, directoul Asociaţiei "Copiii Ploii".
Potrivit datelor Organizației Mondiale a Sănătății, în țările Uniunii Europene sunt 36 de milioane de oameni care suferă de boli rare.
"Mulți medici ne prescriau tratament pentru Parkinson. Am făcut tratamentul acesta, dar este un tratament sedativ, cu foarte multe droguri, și copilul parcă nu era adecvat, avea reacții adverse la aceste medicament", a spus Ina Galauză, locuitoare a Capitalei.
Femeia nu a lăsat mâinile în jos și a căutat soluții. A reușit să ia legătura cu alte două mame din România și Argentina care au copii diagnosticaţi cu aceeaşi boală. Fata ei a început să facă tratamente de reabilitare în centre speciale și acasă. Copilul face progrese pe zi ce trece și acum merge la grădiniță.
" Încercam să inventez câte ceva, ba să o învățăm să meargă de-a beaua, ba să se așeze pe fund, adică ea a făcut aceste lucruri dar mai târziu și cu mult efort, cu multă muncă", a zis Ina Galauză, locuitoare a Capitalei.
În 2014, părinții micuţilor cu boli rare din Capitală au creat Asociația "Copiii Ploii". Ei organizează des întruniri, se îmbărbătează şi împărtăşesc din experienţa de viaţă. Ei au participat astăzi la un flash mob pentru a demonstra că și copiii lor merită un rol în societate.
"Noi în transportul public când mergem, practic nu este nimeni cu nevoi speciale și nu pentru că sunt puțini, ci pentru că ei nu pot ieși din casă, din cauză că este foarte multă lume care comentează urât, care face observații, care nu înțelege", a declarat Ina Galauză, locuitoare a Capitalei.
" Cea mai mare problemă este că nu primim un diagnostic la timp. Medicii nu ne spun nimic despre problemele de sănătate ale copiilor, de parcă se tem că noi îi vom abandona. Cum am putea face asta dacă ei sunt parte din noi? ", a zis Ina Galauză, locuitoare a Capitalei.
"Mesajul din acest an este foarte scurt și foarte clar: "Arată că ești rar, arată că îți pasă". Vine de a transmite mesajul de pe ambele maluri, arată că ești rar, cei rari și arată că îți pasă, societatea să ne vadă, să ne audă și să ne susțină", a spus Doiniţa-Elena Loseţchi, directoul Asociaţiei "Copiii Ploii".
Potrivit datelor Organizației Mondiale a Sănătății, în țările Uniunii Europene sunt 36 de milioane de oameni care suferă de boli rare.