Luptă în fiecare zi pentru ca să trăiască. Sunt peste o sută de copii din ţară, cu care soarta a fost mai dură şi care suferă de diferite boli, considerate rare. În cazul lor nu există pastila magică, care să le asigure o vindecare totală, dar părinţii acestora nu se lasă învinşi. Astăzi, de ziua internaţională a bolilor rare, micuţii au avut parte de o mică sărbătoare în parcul central din Chişinău.

Evenimentul organizat de Asociația Obștească „Copiii Ploii” din Chișinău a dus doar emoţii pozitive pe faţa participanţilor. În cadrul activităţii, părinţii copiilor au povestit despre efortul pe care îl depun pentru fiecare zi de viaţă. Arina este o fetiţă de patru ani, diagnosticată recent cu sindromul extrapiramidal, boală care afectează funcţionalitatea creierului. Viaţa ei s-a schimbat de la 9 luni. De atunci, părinţii încearcă să o înveţe pe micuţa lor să deprindă aptitudini elementare.

"Mi s-a spus şi nouă că o să rămânem în scaunul rulant, nu o să meargă niciodată, nu o să vadă, nu o să audă. Dar, copilul meu este foarte ambiţios şi doreşte să trăiască, ea luptă pentru viaţă. ", a declarat Ina Galouza, mamă. 

Şi Tatiana Izbaş luptă pentru ca băiatul ei să ducă o viaţă mai bună, chiar dacă soarta i-a pus la grea încercare.

"Este Marc, are 5 anişori, este diagnosticat cu paralizie cerebrală. Nu dăm mânile în jos, luptăm în continuare toată familia. Noi mamele ne susţinem una pe alta. ", a declarat Tatiana Izbaş, mamă.

Un alt caz este cel al Alexandrei, o fetiţă care suferă de Sindrom Rett. Aceasta este o tulburare neurologică care se manifestă prin pierderea capacităţilor locomotorii şi nu doar. Astfel de tulburări se manifestă în 99 la sută de cazuri în rândul fetiţelor.

"Un copil minunat, care are nevoie de îngrijire 24 din 24. Am încercat să intrăm un pic şi în societate cu tot cu problemele şi specialul pe care îl are. Ne bucurăm de viaţă şi îi mulţumim lui Dumnezeu pentru că ea este lângă noi. ", a declarat Doina Loseţchi mamă, organizator A.O. „Copii Ploii”.

Mamele micuţilor cu boli rare au nevoie de o pauză. În acest context, AO „Copiii Ploii” din Chişinău și Anişoara Gorea, ambasadoarea proiectului, au lansat o campanie „Trei ore pentru mama”. Scopul acestuia este de a colecta bani pentru a oferi mamelor trei ore pentru sine, iar pentru aceşti copii posibilitatea de a avea alături un specialist în terapie.

"Un timp de respiro, un timp în care ele ar putea să meargă la medic. Un timp în care ar putea să se simtă femei şi să trăiască o viaţă absolut normală aşa cum o fac celelalte mămici. ", a declarat Anişoara Gorea, ambasadoarea proiectului.

În prezent,350 mln de oameni de pe glob suferă de maladii rare. In 50% de cazuri sunt afectați copiii, o treime din aceștia mor până la vârsta de 1 an, deseori prin moarte subită, altă treime - nu supravieţuiesc decât până la 5 ani. În Moldova se pot diagnostica doar câteva zeci de boli rare din cele aproape 8 mii cunoscute în lume.