Zeci de moldoveni ajung invalizi şi mor în chinuri pentru că nu au acces la tratamentele de care depinde viaţa lor. Sunt oameni care suferă de boli rare, afecţiuni genetice, care atacă progresiv organele şi provoacă handicap mintal sau fizic. Mulţi dintre ei ar putea avea o viaţă normală dacă ar fi diagnosticaţi la timp şi ar beneficia de servicii de recuperare.

Nicolae suferă de boala Wilson, o afecţiune provocată de acumularea cuprului în ficat şi creier. Tânărul are nevoie, lunar, de peste o mie de lei pentru a face rost de medicamentele necesare şi a achita serviciile de recuperare.

"Tremuram tare. Mâinile, picioarele îmi tremurau. Nu puteam sta. Nu puteam vorbi. Să lucrez, deocamdată, nu pot. Pentru că încep să mă agit. Când mă agit, încep să tremur", a povestit Nicolae. 

Mii de lei cheltuieşte şi Marcela Bostan pentru a-şi salva fetiţa. Copila suferă de galactosemie, boală care afectează rinichii, ficatul şi creierul.

"Noi o dată în jumătate de an facem analizele în România. Aproximativ 300 de euro o dată în jumătate de an. Trebuie să monitorizăm nivelul de lactoză în organism", a spus Marcela Bostan. 

Statul alocă până la 30 de milioane de lei pentru tratamentul pacienţilor cu boli rare. Această sumă acoperă doar parţial necesităţile bolnavilor.

"Masaj, reabilitare, înotul. Pentru asta trebuie să achite. Multe boli nu pot fi tratate. Noi îi putem ajuta pe aceşti bolnavi ca ei să poată supravieţui. Foarte mulţi mor în chinuri acasă, ei nu sunt îngrijiţi în spital", a spus șefa Laboratorului Genetica Moleculară Institutul Mamei și Copilului, Victoria Sacară. 

Bolnavii spun că au nevoie de un suport mai mare din partea autorităţilor pentru a învinge boala. Deputaţii promit să-i ajute pe pacienţii cu boli rare.

"Trebuie să sporim acel suport financiar pentru procurarea echipamentelor de laborator, a dispozitivelor pentru diagnostic, a produselor de care au nevoie în permanenţă aceşti pacienţi", a spus deputatul PDM, Valentina Stratan. 

Potrivit statisticilor, peste 700 de moldoveni suferă de boli rare, iar majoritatea sunt copii.